Livet før Døden

 

Herunder følger Inger Hee og Hans Henriksens bidrag til bogen

"Livet før døden - 20 år med hospice i Danmark", forlaget Unitas 2012

 

 

Kapitel 2: Danmarks første hospice

 

Sankt Lukas Stiftelsen tog i 1992 initiativ til oprettelse af et hospice – mod alle odds. I dag er hospicekonceptet og palliation blevet en integreret del af det danske sundhedsvæsen.

 

Af Inger Hee, sygeplejerske og Hans Henriksen, læge.

 

Ville det bære eller briste? Det var ikke til at sige i 1992, da Sankt Lukas Stiftelsen startede det første hospice i Danmark. Var vi parate til det her i landet, ville vi nogensinde blive parate? Udviklingen udenfor Danmark var ellers gået hurtigt, efter det første moderne hospice blev grundlagt i Syd-London 1967 af Cicely Saunders - altså bare 25 år tidligere. Herefter opstod snart mange andre hospicer i både Europa og USA.

 

Det, som i dag er en selvfølge, var dengang sarte og skrøbelige spirer, udsat for mange forbehold og indvendinger - eller slet og ret modstand. Mere herom i næste kapitel.

 

ET ENKELT FORSØGSPROJEKT

 

I 1985 holdt Lægeforeningen en stor høring om terminal pleje. Meningerne om hospice var delte, men der blev dog åbnet en lille lem for ”et enkelt forsøgsprojekt” af professor Steen Olsen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Mest konkret var sygeplejerske Lene Andersen, der helt alene - blandt sundhedspolitikere, professorer og toneangivende læger og sygeplejersker - gav et fuldstændigt billede af, hvad hospicekonceptet indeholder. Det var fem år før WHO i 1990 kom med sin definition af palliativ indsats.

 

Medicinaldirektør Søren K. Sørensen opsummerede høringen og sagde bl.a.: ”... der går mere tid med at overvinde det bureaukratiske system end med at føre selve tingen ud i livet”. Han påpegede også ”den besynderlige opdeling vi har i Danmark indenfor social- og sundhedssektoren .... hvor terminal pleje vedrører både amter, kommuner og staten” - hvilket jo var en af årsagerne til, at det var vanskeligt at komme videre. Under alle omstændigheder var jorden begyndt at blive gødet, og der var enighed om behovet for forbedringer i plejen af uhelbredeligt syge og døende.

 

SKRIDT PÅ VEJEN

 

Marianne Davidsen-Nielsen og Nini Leick udgav i 1989 bogen ”Den nødvendige smerte”, et banebrydende arbejde om tab, kriseintervention og sorgterapi. Bogen blev en stor inspiration, både for hospicebevægelsen og mere generelt. Den er udkommet i flere udgaver og oversat til en række andre sprog.

 

Andre vigtige tiltag var loven om plejeorlov og -vederlag (1990) og oprettelsen af ’Mit livstestamente’ (1982), som var et udtryk for befolkningens gryende ængstelse overfor overdreven brug af moderne livsforlængende teknologi. Et andet bidrag til udviklingen var psykolog Mette Halds rapport fra 1993 om betingelserne for døende patienter på en onkologisk afdeling, et feltstudie der strakte sig over to år. Hun beskrev, hvordan den moderne hospitalsteknik har medført mangel på ”fællesskabstraditioner” omkring den døende, hvordan læger og plejepersonale ofte kan føle sig magtesløse i rummet omkring den døende, og hvordan den overfladiske, berøringsangste og opmuntrende ”laden som ingenting” medfører følelsen af forladthed. Hun rejste også spørgsmålet om døende i det hele taget skal være i hospitalsregi. I 1990 stiftedes ’Foreningen for Palliativ Indsats’, en tværfaglig sammenslutning, der bl.a. ved årlige danske og 3-årlige nordiske kongresser fik meget stor betydning for udviklingen.

 

SMERTEKLINIKKER I DET SMÅ

 

Den lægelige indsats i hospice havde tråde tilbage til den stigende interesse for smertebehandling i 1980’erne. I begyndelsen af dette årti blev den første danske smerteklinik for kræftpatienter startet i det små på Finsen Instituttet i København. Her gennemførtes i årene 1985-88 et større tværfagligt projekt med læger, sygeplejerske, psykolog og fysioterapeut, støttet af Kræftens Bekæmpelse. Selvom det hed ”smerteklinik”, var der i virkeligheden tale om de første tilløb til en bred palliativ indsats. Samtidig blev der på Bispebjerg Hospital ligeledes skabt en tværfaglig smerteklinik, her med hovedfokus på kroniske, ikke-ondartede smerter.

 

FORBEREDELSER

 

Diakonissehuset Sankt Lukas Stiftelsen havde i mange år drevet både sygeplejeskole og hospital, men omkring 1990 blev grundlaget for de to store opgaver ændret med det resultat, at elever og lærere blev overdraget til sygeplejeskolen i Herlev. Hospitalet blev nedlagt, og personalet blev flyttet til Gentofte Hospital.

 

Sankt Lukas Stiftelsen havde i mange år sat præg på det eksisterende sundhedsvæsen med udgangspunkt i det kristne budskab om medmenneskelighed og næstekærlighed, og både sygeplejeskole og hospital var værdsat blandt både brugere og medarbejdere for den høje faglige kvalitet.

 

Igennem 1980erne havde man en særlig aftale med Københavns Amt om at reservere 15 sengepladser til såkaldt færdigbehandlede patienter. Det var patienter, der på grund af deres plejebehov ikke kunne passes i eget hjem, og som på grund af sygdommen ville have en relativt kort levetid, så kort, at indstilling til plejehjem var irrelevant. Dette var patienter med livstruende sygedom, for hvem sigtet med pleje og behandling alene var lindrende, netop det, der er kernen i hospice. Det betyder, at der er taget stilling til, at der ikke med den tilgængelige viden er nogen behandling, der kan kurere sygdommen. Sygdommen i sig selv træder derfor i baggrunden og mennesket med sygdommen bliver det væsentlige.

Man havde på Stiftelsen således stor viden og erfaring med denne patientgruppe, og samtidig var der en gruppe af diakonissesøstre, der allerede tilbage i 70erne med stor interesse havde fulgt udviklingen af hospice i England med særlig interesse for St. Christophers Hospice og dets leder Cicely Saunders, der var læge, sygeplejerske og socialrådgiver i én person.

 

Den 1. oktober 1992 åbnede så Danmarks første hospice.

 

Sankt Lukas Stiftelsen og søstrene tog hermed et modigt skridt ind i fremtidens danske sundhedsvæsen. Der var ikke noget økonomisk sikkerhedsnet, så man måtte satse egne midler til denne nye opgave i håbet om, at samfundet ville finde opgaven så væsentlig, at den på sigt kunne finansieres offentligt. Dette skete da også, men først efter 8 år, hvilket satte Stiftelsens økonomi på en hård prøve. Til gengæld blev det hurtigt tydeligt, at hospice ikke var en døgnflue, men en ny måde at omgås og yde omsorg til uhelbredeligt syge og døende og deres familier.

 

Fra bestyrelsens beslutning den 21. januar 1992 til åbningen i oktober gik der kun otte meget travle måneder. Det stod klart, at det kristne værdigrundlag var bærende, ligesom anerkendelse af det enkelte menneske som en unik skabning med egne værdier og håb, uden skelnen til rang og status.. Herudfra blev de forskellige beslutninger truffet.

 

De nye principper var bl.a. selvhenvisning, den fleksible døgnrytme, den frie besøgstid, medinddragelse af patienten i vigtige beslutninger, opmærksomhed på åndelige behov, den jævne bemanding over døgnet og ugen, det fleksible måltid, de pårørende som medspillere og ikke statister, alt sammen med vægten på at se muligheder frem for begrænsninger.

 

WHO’s DEFINITION

 

Et andet bærende grundlag var WHO´s definition på palliativ indsats, som blev udformet første gang i 1990, og senest revideret i 2002. Her blev den helhedsprægede behandling og pleje introduceret med vægt på åbenhed, tryghed og respekt for både patient og pårørende, og med et mål om at afhjælpe alle de døendes mangeartede symptomer og problemer. Her blev det også stadfæstet, at hensigten med behandling og pleje hverken var at forkorte eller forlænge livet. Ingen nytteløse livsforlængende behandlinger og ingen aktiv dødshjælp.

 

Dronning Alexandrines Hus blev den fysiske ramme, og efter en grundig renovering blev bygningen en fin ramme om opgaverne. Enestuer med eget toilet, plads til personale og pårørende, gedigne møbler og inventar, en uvurderlig tagterrasse og en smuk have, som har dannet rammen om mange gode stunder, hvor det at observere døgnets og årstidernes skift har haft stor betydning for mange patienter.

 

HENVISNING OG VISITATION

 

Som udgangspunkt var alle uhelbredeligt syge og døende velkommen på hospice, og vejen var åben henvendelse fra patienter, pårørende, hospitalsafdelinger eller hjemmesygeplejersker. Dog var det en forudsætning at patienten selv indvilgede i henvendelsen. Det var ikke altid let, især for pårørende, at medinddrage patienten. Bare ordet ”hospice” kunne dengang virke skræmmende. På baggrund af oplysningerne fra henvendelsen blev der tilrettelagt et besøg hos patienten for at vurdere dennes tilstand, og for at klarlægge målet og afklare de gensidige forventninger til opholdet. Det skulle vise sig at denne visitationssamtale blev en meget vigtig del af samarbejdet mellem patient og hospice. Mange patienter gav udtryk for uventet realisme og indsigt i egen situation. Flere gav udtryk for, at det nu var første gang, de ikke blev mødt med benægtelse af deres situation, og at det var en stor lettelse ikke at skulle høre et ”du skal se, det er nok ikke så slemt, det skal nok gå”. Ved samtalen gav patienten tilladelse til at indhente lægelige oplysninger, og på baggrund af det samlede materiale blev der taget stilling til ophold af hospicelæge og den visiterende sygeplejerske.

 

EGENBETALING I DE FØRSTE ÅR

 

Prisen for ophold på Sankt Lukas Hospice blev fastsat til 2.000 kr. om dagen med mulighed for hel eller delvis friplads. Det var alene den ledende sygeplejerske, der havde beføjelse til at tale med patient og pårørende om egenbetaling. Det blev gjort klart, at der ikke var nogen, der blev afvist af økonomiske grunde, og at patienten og de pårørende sammen måtte afgøre, om de kunne yde en egenbetaling og i så fald hvor meget.

 

Aftalen om egenbetaling var fortrolig, og det var alene den ledende sygeplejerske, der kendte beløbets størrelse. Der blev ikke indhentet nogen form for dokumentation for den enkeltes økonomiske vilkår. Aftalen byggede alene på gensidig tillid. Der var stor vilje blandt patienter og pårørende til at betale, og i de første år fik hospice herudover mange penge fra enkeltpersoner, foreninger og fonde til sikring af den fortsatte drift.

 

PLEJEFAGLIGT PERSONALE

 

Det var naturligt at hospicelederen var sygeplejerske. Fra starten blev det besluttet, at det plejefaglige personale udelukkende skulle bestå af sygeplejersker - altså ingen sygehjælpere eller sosu-assistenter. Efter en tid blev gruppen suppleret med en fysioterapeut. Normeringen var svarende til 20 fuldtidsstillinger til de 10 patienter, og det omsattes fra starten til en grundbemanding i alle ugens dage på 4 i dagvagt, 3 i aftenvagt og 2 i nattevagt, og herudover var der 2 sygeplejersker i dagvagt fra mandag til fredag. Deres funktioner var modtagelse af nye patienter, pårørendearbejde, uddannelse og undervisning, visitation, konferencer, administration og supervision.

 

Det viste sig dog hurtigt, at bemandingen i aftentimerne var for svag, idet mange patienter havde deres aktive timer sidst på eftermiddagen og først på aftenen. Det var også i de timer, der var mange pårørende i huset. Med kvalificeret personale døgnet rundt og alle ugens dage fik pleje og behandling den kontinuitet der giver de bedste vilkår, også til dem der skal udføre opgaven.

 

Det blev tilstræbt, at sammensætte personalegruppen af medarbejdere fra forskellige kliniske specialer. Den samlede gruppe kunne derfor matche mange forskellige kliniske og medmenneskelige behov, også fordi alderssammensætningen var spredt. Det blev til en personalegruppe med mange kompetencer og mange variationer i livserfaring, hvilket var en stor udfordring og styrke. Alle deltog i alle slags vagter, så alle kom til at kende hele døgnet og hele ugen.

 

Det kliniske arbejde, altså det direkte arbejde med patient og pårørende, havde hovedprioritet. Den enkelte arbejdede meget selvstændigt og havde kompetence til at tilrettelægge dagen sammen med patient og pårørende, så patientens dag kunne fyldes med mening og liv. Den enkelte havde dog mulighed for at hente hjælp hos kolleger og ledelse, hvis opgaven blev for tung eller svær. Der blev gjort meget ud af at erkende, at vi hver især ikke kan eller skal rumme og magte alle opgaver. Kolleger og ledelse kan give støtte og hjælp i en svær situation - måske bare ved at lytte. At kende begrænsningen for sin egen formåen blev en værdsat kvalitet.

 

LÆGEFAGLIGT PERSONALE

 

Fra starten var hospiceprojektet på Sankt Lukas Stiftelsen tænkt som helt overvejende sygeplejefagligt. Det var jo ’terminal pleje’ der nu skulle omsættes til praksis, og det syntes indlysende at plejen måtte være det bærende. Den lægelige rolle var derfor beskeden i starten, men undergik i de følgende år en kraftig udvikling, både kvalitativt og kvantitativt. Den lægelige normering var det første år syv timer om ugen på konsulentbasis, mens der var 20 fastansatte sygeplejersker. Dette viste sig selvfølgelig at være utilstrækkeligt, specielt når der også skulle være mulighed for at kontakte en læge udenfor dagarbejdstid. Efter tre år var timetallet vokset til 12 per uge, i 1998 blev den første fuldtidsoverlæge ansat, og i 2003 var lægernes samlede timetal på hospicet 74 timer.

 

Oprindelig var patienternes egne praktiserende læger tiltænkt en væsentlig rolle, men trods opfordringer til alle amtets praktiserende læger, blev det aldrig til virkelighed. Årsagen var, at det ikke var noget udtalt ønske fra hverken patienterne eller deres læger. Heldigvis, kan man sige, for det ville have bragt unødig slinger ind i behandlingen, da hver læge jo ville have sine egne ideer og foretrukne medikamenter. For patienterne betød en fast læge utvivlsomt meget for kontinuitet, tillid og oplevelsen af alligevel ikke at være ”opgivet af lægerne”, hvad mange jo troede ved ankomsten til hospice.

 

Det lægelige arbejde blev tilrettelagt noget anderledes end på en sygehusafdeling, idet patienternes aktuelle behov og ønsker var styrende. Det betød f.eks. farvel til daglig stuegang til fordel for mere intensive besøg og samtaler, når det var relevant. I vanskelige situationer deltog både sygeplejerske og læge samtidig, hvilket kunne være midlet til at lukke op for en låst situation. En pårørende kunne også være med.

 

Lægesamtaler med nærmeste pårørende var en vigtig funktion, som godt kunne foregå uden den syge. Dette i modsætning til den gængse etiske opfattelse, at patienten altid skulle modtage samme information som den pårørende. Temaet for disse samtaler var ofte en vurdering af status, eller ind imellem mere konkret: Hvor længe er der igen? og: Hvad kan vi forvente i slutfasen? Eller det kunne være begrundelsen for eller ønske om ændringer i medicinering, ernæring, væsketilførsel eller andet.

 

FYSIOTERAPEUT OG PRÆST I TEAMET

 

Fysioterapeuten var næsten fra starten en uvurderlig del af teamet, og behandlede ikke bare patienterne, men deltog i alle konferencer og undervisningssessioner. Sygehuspræsten blev også en vigtig del af teamet. Præsten havde naturligvis en vigtig sjælesørgerisk funktion, som kom mange patienter til gode.

 

Hvis de pårørende, ikke mindst børn og unge, havde brug for fagpsykologisk hjælp, fik de den i Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre.

 

FRIVILLIGE

 

I udlandet var det meget almindeligt at knytte frivillige til hospice, og det er det også i stort omfang nu i Danmark. Da vi åbnede Sankt Lukas Hospice i 1992 havde vi mange henvendelser fra mennesker, der var optaget af stedet og opgaven, og som gerne ville give en hjælpende hånd. Vi besluttede dog, at vi havde brug for at ”finde vore egne ben”, inden vi kunne rumme at medinddrage mennesker uden fagligt fundament. Det varede derfor nogle år, før frivillige blev en del af teamet

 

RESPEKT MELLEM FAGGRUPPER

 

Tværfaglighed var noget af et modeord i de år, men i de fleste tilfælde betød det blot, at flere faggrupper havde et vist samarbejde, altså snarere flerfaglighed. I hospicesammenhæng indebar det noget mere, nemlig fælles mål og værdier, ligeværdighed, tæt kommunikation og evne til at give plads til hinanden. Det hele båret af respekt faggrupperne imellem, uden dog at den faglige identitet blev udvisket. F.eks. kunne sygeplejerskerne under lægeligt ansvar ordinere medicin indenfor fastlagte dosisrammer. Omvendt kunne lægens observationer og handlinger også vedrøre plejemæssige forhold.

Tydeligst var tværfagligheden måske tilstede i de daglige konferencer, og i de løbende drøftelser af stort og småt. Tværfagligheden slog efterhånden også igennem i publikationer og undervisning. Særlige resultater opnåedes når kursusdeltagere kunne iagttage vores samarbejdsmåde direkte.

 

FAGLIG FØLGEGRUPPE

 

Et hospice var i 1992 en helt ny form for institution i Danmark. Det var ikke et hospital i amtsligt regi og med en sundhedslov som basis, og det var heller ikke et ikke et plejehjem med en lov om social service som basis. Derfor var der ikke umiddelbart nogen overordnet myndighed, der ville eller kunne støtte og føre tilsyn med virksomheden. Sundhedsstyrelsen frasagde sig opgaven.

 

For at have en form for sparring og tilsyn bad man derfor en lille gruppe faglige eksperter om at følge tilblivelsen og driften på hospice. De faglige eksperter var embedslæge Carl Johan Sievers (Københavns Amt), forstanderinde Bente Thuesen Winterø (Københavns Amts sygehus i Glostrup) og overlæge Odd Dietrichson (tidligere overlæge på medicinsk afdeling, Sankt Lukas Stiftelsen). De var på hver deres måde var en meget stor støtte og hjælp til afklaring af mange forhold. Der blev holdt kvartalsvise møder med gruppen, og hver af deltagerne blev konsulteret i enkeltsager. Det var godt at have dem til rådighed med al deres store erfaring og faglighed. Traditionen med faglige følgegrupper var dermed grundlagt, og fortsætter i dag som supplement til Sundhedsstyrelsen.

 

SUNDHEDSSTYRELSENS ARBEJDSGRUPPER

 

I 1995 nedsatte Sundhedsstyrelsen en arbejdsgruppe, som vi begge var medlemmer af. Kommissoriet var at beskrive hospicefilosofien og andre former for palliativ indsats i Danmark. Arbejdet resulterede i redegørelsen ”Omsorg for alvorligt syge og døende” (Sundhedsstyrelsen 1996).

 

Igen i 1998 blev vi indkaldt til en arbejdsgruppe, der skulle udforme de konkrete nationale faglige retningslinjer. Det blev til rapporten ”Faglige retningslinjer for den palliative indsats”(Sundhedsstyrelsen 1999).

 

PALLIATIV MEDICINSK AFDELING

 

Fem år efter åbningen af Sankt Lukas Hospice etableredes Danmarks første palliativ medicinske afdeling på Bispebjerg Hospital i København. Det skete som led i dannelsen af ’Hovedstadens Sygehusfællesskab’ (HS) som i øvrigt betød adskillige omlægninger, afdelings-fusioner og -nedlæggelser på byens hospitaler. HS ønskede midt i alt dette at skabe noget nyt og fangede den palliative trend på det rigtige tidspunkt. Selvom det måske var inspireret af Sankt Lukas Hospice, var konceptet dog anderledes. Man lagde i virkeligheden nogen afstand til hospicetanken, idet målsætningen primært var forskning og udvikling. Optagelsesproceduren var stram med lægehenvisning og nøje selektering. Målgruppen var patienter med ”kompleks symptomatologi”, dvs. komplekse fysiske symptomer, mens de mere almenmenneskelige og eksistentielle aspekter trådte i baggrunden.

 

Det var i begyndelsen ikke afdelingens formål at være et sted, hvor patienterne nødvendigvis skulle dø. Efter palliativ ”færdigbehandling” kunne de udskrives til stamafdeling eller til hjemmet – men med stadig kontakt til afdelingen. Med tiden ændrede dette sig dog, så afdelingen alligevel fik en hospicelignende funktion, bl.a. med udstrakt psykosocial omsorg. Afdelingen producerede samtidig god forskning.

 

HJEMMEHOSPICE

 

I 1996 vedtog Københavns Amt at bevilge 3 mio. kr. til Sankt Lukas Stiftelsen for at udvide aktiviteten på hospice. Tanken var at etablere yderligere 3-4 sengepladser. Det blev dog hurtigt set som mere konstruktivt og nyskabende at give et hospicetilbud til de uhelbredeligt syge borgere i Københavns Amt - 500.000 indbyggere - der ønskede at blive i deres hjem.

Det havde også baggrund i Sundhedsstyrelsens rapport fra 1996 ”Omsorg for alvorligt syge og døende”, hvor en af hovedkonklusionerne var, at der ”i videst mulig omfang skal gives patienten mulighed for at vælge, hvor han/hun vil være i den sidste tid”. Konceptet var at flytte hospiceomsorgen ud i hjemmene, som et supplement til primærsektorens tilbud og muligheder.

 

Konstruktionen beskrives lidt mere detaljeret i det følgende:

Man tog sig af 30 patienter ad gangen, ansatte fire fuldtidssygeplejersker, alle med hospicebaggrund, en fysioterapeut og en hospicepræst. Man ansatte en speciallæge fælles med hospice, og tog lidt senere også en gruppe frivillige ind.

Patienterne kom i pleje ved telefonisk henvendelse. Patient eller pårørende henvendte sig i 42 procent af tilfældene, resten blev henvist af sundhedssystemet: hjemmeplejen 30 procent, sygehus 14 procent og egen læge 8 procent. Herefter fulgte et visitationsbesøg af hjemmehospicesygeplejerske, hurtigt efterfulgt af et besøg af hospicelægen. Derefter blev der foretaget jævnlig opfølgning ved telefonrådgivning og besøg efter behov.

 

I hjemmehospice var støtten til den ofte hårdt belastede nærmeste pårørende næsten vigtigere end hjælpen til patienten selv. I mange tilfælde blev det afgørende for, at de magtede og turde fortsætte som såkaldt ”primær omsorgsgiver”. Udenfor dagarbejdstid blev opgaverne varetaget af en sygeplejerske i det stationære hospice, som både havde en særskilt timenormering hertil og adgang til alle journalpapirer. Også en af hospicelægerne kunne kontaktes ved behov. På denne måde havde patienterne 24 timers dækning alle ugens dage, hvilket var afgørende for tryghed og kontinuitet. Samtidig undgik man uhensigtsmæssige vagtlægetilkald og hospitalsindlæggelser.

 

SAMARBEJDE MED HJEMMEPLEJE OG EGEN LÆGE

 

Det er indlysende, at samarbejde med omverdenen kommer i fokus, når et nyt palliativt ekspertteam skal arbejde i et felt hvori der i forvejen er mange aktører - først og fremmest den kommunale hjemmepleje. Den skepsis, vi forventede at blive mødt med, var imidlertid meget behersket og svandt efterhånden som tingene udviklede sig.

 

Specielt relationen til de praktiserende læger kunne antages at blive problematisk, fordi lægen kun sjældent var den, der havde henvist og derfor med rette kunne føle sig omgået. Vi gjorde derfor meget ud af kommunikationen i form af et omfattende startbrev med vurdering og oplæg til behandling og samarbejde. Brevet blev senere fulgt op med telefonkontakter. I det store og hele blev ordningen godt modtaget af lægerne. Ordningen blev evalueret ved en spørgeskemaundersøgelse i 1998. Som regel overgik den palliativ medicinske behandling helt til teamet, hvilket selvsagt var pædagogisk mindre hensigtsmæssigt. Det var imidlertid nødvendigt i de første år, både fordi patienterne ønskede det, og fordi vi selv skulle finde fodfæste i nyt land. I de senere år har samarbejdet nok fået mere rådgivende karakter.

Alt i alt er styrken ved vort palliative team , at det er baseret i et stationært hospice, og at det er døgndækkende.

 

STIERNE ER TRÅDT

 

Det var både en stor udfordring og en stor tilfredsstillelse for os at kunne træde alle disse nye stier, afprøve muligheder, kassere nogle og videreudvikle andre. Det daglige arbejde tog de fleste kræfter, oplysende og undervisende aktiviteter tog resten. Det, vi ikke nåede tilstrækkeligt meget af, var forskning, publicerende virksomhed og fagpolitisk arbejde.

Vi sender en taknemmelig tanke til alle de kolleger og medarbejdere, engagerede og loyale, som var med, nogle hele vejen, andre et stykke af vejen.

 

Både vi, Sundhedsvæsenet og hele samfundet skylder Sankt Lukas Stiftelsen en stor tak, fordi den udover sit diakonale hovedformål havde vision, mod og generøsitet til at løbe det hele i gang. At det kunne bære og ikke skulle briste fremgår af udviklingen i de forløbne 20 år – også af at Sankt Lukas Stiftelsen i 2011 kunne udvide kapaciteten fra 12 til 24 pladser i hospice og fra 30 til 45 pladser i hjemmehospice.

 

 

 

Kapitel 3: En ny måde at handle på

 

Da Sankt Lukas Hospice blev etableret, satte det et paradigmeskift i gang i det danske sundhedsvæsen.

 

Af Inger Hee, sygeplejerske, og Hans Henriksen, læge.

 

Sankt Lukas Hospice opstod ikke ”over night” og ikke som en impulsiv idé. Der havde været et langt tilløb her i landet, som begyndte tilbage i starten af 1980’erne, hvor enkelte interesserede læger, sygeplejersker og politikere vendte hjem fra et besøg på St. Christophers Hospice og skrev overvejende begejstrede beretninger i fag- og dagspressen. Men modtagelsen af de nye ideer var blandet.

 

REAKTIONER FRA OMVERDENEN

 

Reaktionerne både før og efter åbningen af Sankt Lukas Hospice giver et interessant billede af holdninger og tidsånd for bare 20 år siden. Der var kolossal stor interesse i befolkningen. Pressen dækkede også sagen i vidt omfang, men selv de lødigste aviser brugte i flere år betegnelsen ’dødshospital’. Efter nogen tid kom der dog flere og flere dybdeborende artikler og reportager, ofte med medvirken af enkelte patienter, og den rette betegnelse ”hospice” blev et kendt ord. I de faglige miljøer var holdningen derimod gennemgående skeptisk, eller i bedste fald venligt afventende. De konkrete indvendinger gik på en række hovedtemaer – her med vores kommentarer:

 

Omsorg, også for døende, er en offentlig opgave. Det var åbenbart provokerende, at det var en privat institution, der her kom på banen. Det blev også af nogle opfattet som kritik af den omsorg, der blev givet på sygehuse og i hjemmeplejen, hvad der på ingen måde var hensigten.

 

Hospice er kun for de få. Synspunktet blev fremført af mange, og udsprang selvfølgelig af det ganske lille antal terminale kræftforløb der på det tidspunkt kunne få gavn af hospice.

 

Hospice er kun for de rige. En fremtrædende, nu afdød onkolog kaldte det ”døden på 1. klasse”. Han vidste ikke, at selvom der var en vis egenbetaling i de første otte år, var der ingen, der blev afvist af økonomiske grunde. Der var med andre ord adgang til delvis eller hel friplads på Stiftelsens regning. Men selv efter at Sankt Lukas Hospice, sammen med Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg og Sankt Maria Hospice i Vejle kom under sundhedsloven i år 2000, og egenbetalingen dermed bortfaldt, var der stadig dem, der mente, at der var noget luksus over det.

 

Døden skal ikke gøres til et religiøst anliggende. Det var en nærliggende anfægtelse, når det første hospice nu var oprettet i en folkekirkelig institution. Kun de færreste vidste og forstod, at der ikke var noget forkyndende eller kristent omklamrende over dagligdagen, men blot vægt på åndelig omsorg i bred forstand og direkte og naturlig adgang til præst, gudstjeneste og altergang, når patienten ønskede det.

 

Det passer ikke ind i dansk mentalitet - døden skal ikke ind i særlige rammer. Ordet ”dødsghetto” blev brugt. Man mente, der ville være for meget sorg og håbløshed samlet på ét sted, og det blev fremført at døende patienter ville have det bedre blandt ikke-døende i en hospitalsafdeling. Det kan blive en sovepude for det øvrige sundhedsvæsen, som så ikke behøver at gøre så meget for at forbedre forholdene. Det var en mulighed, men sådan gik det som bekendt ikke.

 

Der vil blive for meget føleri over det. En nu afdød pioner indenfor smertebehandling i Danmark sagde: ”tender loving care” og holden i hånd hjælper ikke, hvis man har smerter”. Og: ”det er for meget sovs og ingen kartofler”. Han ytrede sågar tvivl, om det er personalet eller patienterne der profiterer mest i et hospice.

 

Hospicer opstår tilfældigt og ukoordineret, sagde man fra palliativ medicinsk hold, da de efterfølgende hospicer blev etableret. Man mente, at de opstod uden nogen central planlægning, og blev etableret af ”ildsjæle” og velmenende mennesker rundt omkring. (Ja, netop, sådan er det desværre med græsrodsbevægelser).

 

En mere positiv skepsis kom fra nu afdøde praktiserende læge Ivar Østergaard, en pioner indenfor palliativ indsats, som havde været på studiebesøg ved flere amerikanske hospicer og palliative teams. Hans synspunkt var, at hospice ikke skal være et spørgsmål om et antal senge i egne bygninger, men om at skabe ”1000 hospicer” - ét omkring hver patient i eget hjem. Ansvaret skulle altså især ligge i den primære sundhedssektor.

 

HVAD VAR DET NYE?

 

En grundtanke var at patienten – og ikke sygdommen – kom i centrum, og målet blev at skabe så megen livskvalitet som muligt i den sidste tid. Her følger en kort gennemgang af arbejdet på et hospice, med vægt på de nye måder at gøre tingene på.

 

At bevare eller genfinde sin selvrespekt og integritet som person er et meget vigtigt element for alle døende og en forudsætning for at kunne forlige sig med virkeligheden og ”være herre i eget hus”. Dette er i vel essensen af det klichéagtige begreb ”en værdig død”. Det er imidlertid meget svært at finde eller bevare sin selvrespekt, for sygdommen /og behandlingen) sætter jo sine spor. De færreste patienter har kræfter til at gøre alt det, der er med til at give hver enkelt af os vores præg. Det er hygiejne, frisure, tøj- og farvevalg, lugt osv. - alt sammen ting, der er med til at give os personlighed. Det er ydre ting, ja, men alligevel ting som, når de mangler, påvirker os, så det får indflydelse på essentielle forhold i vores tilværelse. Kroppens pleje og vedligeholdelse er en meget væsentlig del af arbejdet på hospice, et arbejde, der kræver faglig indsigt, håndelag og indføling.

 

EN STRUKTUR PÅ DAGEN

 

Tid er et meget vigtigt begreb for alvorligt syge og døende, og på hospice tilstræber man, at tiden indeholder kvalitet og liv. Aftaler om en dags indhold er en hjælp for patienten til at give struktur og variation, på trods af at man tilbringer mange timer i sengen.

 

Når patienten har angivet, hvad der i dag er vigtigt, er det personalets opgave at tilrettelægge dagsprogrammet med aktiviteter og hvile, så kræfterne bliver brugt til det, som er vigtigst. Man kan også skabe variation for en sengeliggende patient med musik og samtale, eller ved at køre sengen ud i det fri. Alt sammen for at skabe stimulering og afveksling.

Måltiderne er også en vigtig del af dagsstrukturen. Selv om appetitten ofte er lille, glæder mange sig over et let og lækkert serveret måltid. Kosten må tilrettelægges individuelt, med almindelig, let fordøjelig og frisk tillavet mad, som afspejler de skiftende årstider. Måltidet kan også være med til at grundfæste os i tid og sted - en lille, men vigtig brik i vores selvforståelse. At dele måltider med andre kan også være stimulerende.

 

OPTIMAL LINDRING AF SYMPTOMER

 

Forudsætningen for kvalitet i ”det terminale liv” er selvsagt optimal lindring af plagsomme symptomer. Men hvad er optimal lindring, og hvordan opnås den? Det ser ud som et simpelt spørgsmål, men det blev alligevel genstand for mange overvejelser og meget udviklingsarbejde. Det var fra starten en almindelig antagelse, at smertebehandling var det vigtigste. Men vi lærte hurtigt at andre symptomer kan volde lige så meget lidelse. Dog kunne netop optimal smertelindring være en udfordring, fordi det viste sig, at total dækning af smerter ikke altid var målet. Nogle patienter fortalte, at det var vigtigt for dem at kunne mærke deres krop, inklusive en vis grad af smerte, måske for derved at kunne følge med i sygdommens udvikling. Og ”optimal smertelindring” er selvfølgelig også en balance mellem effekt og bivirkninger hos den enkelte. Behandlingen blev med andre ord til en vis grad patientstyret, og paternalisme - dvs. magtforholdet til den syge - blev nedtonet så meget som muligt.

 

Tværfagligheden viste sig at blive en helt basal praksis. Det var ikke bare, som traditionelt, læger, der ordinerede og sygeplejersker, der udførte. I stedet var metoden grundige fælles observationer, drøftelser og afvejning af handlemuligheder - så vidt muligt også med inddragelse af patienten selv. Grænsen mellem behandling og pleje blev mere flydende end i en hospitalsafdeling.

 

Afgørende var det også, at enhver behandling skulle indsættes uden forsinkelse og helst proaktivt, forebyggende. Vi vidste jo efterhånden godt, hvad der ville opstå i de nærmeste timer og døgn.

 

MEDICIN PÅ NYE MÅDER

 

Åndenød viste sig at være et andet kardinalsymptom. Det er meget belastende, fordi det ikke at kunne få vejret er ekstremt angstprovokerende og opleves som en trussel om forestående kvælningsdød. Små doser af morfin-dråber viste sig at være et godt og hurtigtvirkende middel, særlig til anfaldsbehandling og som selvadministration. Samtidig blev patient og pårørende informeret om, at ”kvælningsdød” ikke vil forekomme med god forebyggende behandling.

 

Symptomer fra mavetarmkanalen - særlig kvalme, forstoppelse, koliksmerter og evt. tarmstop - er lige så ødelæggende for enhver form for velvære og kræver en stor indsats, hvis de skal kontrolleres. En række lægemidler, både gammelkendte og nye, kom i anvendelse, f.eks. såkaldte sekretionshæmmere og stoffer, der kan fremme eller hæmme tarmbevægelser.

Også nye administrationsveje for lægemidler blev afprøvet og gjort tilgængelige. Store tabletmængder kan være en plage i sig selv, hvorfor plasterbehandling viste sig som en ideel metode. Subkutan injektion (under huden) eller infusion med pumpe blev efterhånden blev standard, til erstatning for de traditionelle intramuskulære injektioner (i musklen), som f.eks. mange hjemmesygeplejersker anvendte, og for de intravenøse drop, som ofte blev brugt på hospitalerne. Morfindrop anvendes ikke på hospice.

 

TRÆTHED KAN HAVE FLERE ÅRSAGER

 

Træthed er det symptom, som patienterne hyppigst registrerede i undersøgelse fra 1994-95 på 120 patienter. Træthed kom foran smerter og åndenød kom på fjerdepladsen. Men kan man behandle træthed? Eller er træthed en naturlig følge af terminal, dvs. dødbringende sygdom? Nogle former for træthed er, andre hører mere sammen med psykiske faktorer, som man kan arbejde med. Håbløshed, vrede, undertrykkelse af følelser, konflikter eller forladthedsfølelse kan tappe megen god energi. De medicinske behandlingsmuligheder er begrænsede, omend vigtige. Her skal blot nævnes præparater som centralstimulantia og kortikosteroider. Væsentligt er også nærvær, samtale og hjælp til at patienten bruger de sparsomme kræfter rigtigt.

 

SAMTALE OM DØDEN

 

Samtale om den forstående død blev et meget vigtigt emne for alle patienter. Døden bringes på bane på mange forskellige måder, men essensen er, at det er en stor lettelse for alle at få lov til at udtrykke sine tanker om den forstående død.

Disse samtaler fører ofte til, at patienten træffer nogle valg, som er til stor hjælp for de efterladte, for eksempel valg af ritualer i forbindelse med selv dødsfaldet. Hvem skal være hos mig? Hvad skal jeg klædes i? Hvordan skal bisættelsen foregå? Samtale om alle disse valg er med til at forankre døden i vores konkrete liv, og er en stor hjælp til dem der lades tilbage.

 

DEN DØENDE

 

I de sidste dage og timer vil patienten ofte sove mere og mere, og livsfunktionerne vil lidt efter lidt ebbe ud. Opgaverne består i varsomt at overtage flere og flere funktioner og sørge for at lindringen er bedst mulig. Også i denne fase er kroppens pleje meget afgørende, da vore egne naturlige måder til opretholdelse af velvære forsvinder. Denne fase af forløbet kan være meget krævende for de pårørende, især hvis fasen trækker ud. De kan have svært ved at se meningen med det hele, og der kan brede sig en utålmodighed, som kan føre til konkrete ønsker om livsforkortende behandling eller aktiv dødshjælp.

 

Det er vigtigt at læger og sygeplejersker kan tale med pårørende om deres anmodning og gå ind i denne problematik på en faglig og seriøs måde. Det er afgørende, at man kan rumme de pårørendes modsatrettede følelser, som både indeholder sorg over at skulle miste og utålmodighed i forhold til dødstidspunktet. Nogle gange kan det ikke ske hurtigt nok.

Personalet må vise de pårørende at den døende stadig er et levende menneske, et menneske som stadig påkalder sig respekt og kærlighed. Vi skal skabe liv til rummet, og det kan man måske gøre ved, at de pårørende bliver optaget af at dele gode minder med hinanden og nedtoner opmærksomheden på, om det næste åndedrag er det sidste.

 

DØDEN UDLØSER BÅDE SORG OG LETTELSE

 

Når døden indtræder udløser det ofte både sorg og lettelse - igen modsatrettede følelser, som personalet må give de pårørende plads til at mærke og acceptere. Det er af afgørende betydning for de pårørendes videre liv, at døden og timerne umiddelbart herefter bliver rigtig og naturlig for netop denne familie, og at personalet hjælper de pårørende til at være sammen om denne opgave. Det er jo dem, der i fremtiden skal leve sammen med deres oplevelser, hvorimod personalets rolle mindskes for til sidst at ophøre.

 

Børn er en vigtig del af en familie, og for børnene er det vigtigt at have de voksne omkring sig. For at børn kan bevare deres ofte naturlige forhold til døden og den afdøde, må de vedvarende føle sig som part i familien og ikke ”skånes”. At blive ”skånet” betragtes af børnene som at blive holdt uden for, og det kan give anledning til unødige fantasier. Virkeligheden er tit mindre skræmmende end fantasien.

 

RITUALER OMKRING DØDEN

 

I WHO’s definition på omsorgen for uhelbredeligt syge og døende er det klart markeret, at døden ikke betragtes som en medicinsk begivenhed, men som en almenmenneskelig og social begivenhed. Her gives plads til, at dødsfaldet kan blive et vigtigt punkt i en families historie, og der kan blive plads til, at familien gennem ritualer kan forankre begivenheden.

At gøre den døde i stand og iklæde den døde eget udvalgt tøj - eventuelt i samarbejde med en af de pårørende - er en måde til forståelse af det skete. Forståelsen indtræffer som regel også, når de pårørende kan samles om den døde og udveksle minder og tanker. Familien kan være til stede, når bedemanden kommer for at lægge afdøde i kiste, og man kan opfordre til at fylde denne stund med sang og bøn. Tidligere tiders tradition med såkaldt ”udsyngning” af den døde er således nu et ritual, der udføres i mange hospicer.

 

DØDEN SOM TABU

 

Det har været diskuteret om hospicebevægelsen har mindsket tidligere tiders tabu omkring døden. Nogle har fremført at der efter de første års kamp mod fortielse og fortrængning, nu sker en ”retabuisering”. Denne skulle bl.a. komme til udtryk i hospicekonceptets udelukkelse af aktiv dødshjælp.

 

Det er svært at følge denne argumentation, selv om diskussionen er interessant. Vi ser dog stadig hospiceudviklingen som en fremadskridende aftabuisering, der fremmes hver gang en familie eller et lokalmiljø har oplevet de nye og mere naturlige tilgange til døden og den døende. Der er ingen tvivl om, at vi i dag taler mere frit om døden end for 20 år siden Den store strøm af bøger om døden og den hyppige behandling af emnet i medierne tyder også på at tabuet mindskes.

 

PROFESSIONELT FORHOLD TIL PÅRØRENDE

 

Personalet får en meget vigtig plads i patientens og de pårørendes liv. Det tætte samarbejde omkring pleje og behandling skaber en tillid, som ofte fører til, at patient og pårørende delagtiggør personalet i forhold, som er meget følelsesfulde og fundamentale. Det kan være områder, som den enkelte måske aldrig har formuleret over for nogen anden person før.

Det er meget afgørende at personalet forstår, at disse betroelser netop kommer, fordi der ingen følelser er imellem personale og den enkelte - i hvert fald ikke andre end de rent overfladiske og forbigående. Det er personalets opgave at hjælpe patient og pårørende til at overvinde den barriere, der forhindrer, at de kan deles om det vigtige. Personalet kan nemt komme til at spille en for væsentlig rolle i familien, hvis de ikke forstår at håndtere delikate situationer professionelt. En rolle som patient og familie slet ikke ønsker, og som også besværliggør personalets egen adskillelse fra patient og pårørende.

 

PÅRØRENDE ER EN RESSOURCE

 

Der var altså tale om en ny tilgang til ”pårørende”. Hvor disse i den traditionelle hospitalsverden er ”udenfor” som en slags uvidende tilskuere, er de i hospice ”indenfor”, både som en ressource og som en vigtig målgruppe for hele indsatsen.

Vi oplevede, at inddragelse af familiemedlemmer og andre nærtstående i omsorgen og kommunikationen bidrog til at lindre den døendes bekymringer og lidelse. I vort samfund er der mange opløste familier med deraf følgende konflikter, f.eks. børn der ikke har set deres far eller mor i årevis, fraskilte ægtefæller og ekskærester eller søskende hvis forhold er præget af jalousi og uvenskab. At give mulighed for at sådanne knuder kan løses op kan også være palliation.

 

Faglig kyndighed, forskellige erfaringer og modenhed i personalegruppen er vigtige elementer, men det gør det ikke alene. Der blev tilrettelagt løbende uddannelse, faglig vejledning og supervision, alt sammen som en forudsætning for arbejdet. Der var mange dygtige eksterne fagpersoner, der i de første år hjalp os med specielt supervision, og vi fik på den måde indsigt i forskellige psykologiske og psykoterapeutiske teorier og metoder, som gav gode handlemuligheder i praksis. Faglig vejledning og supervision blev vedvarende regelmæssige punkter i ugens arbejdsprogram.

 

LEDELSEN ER ROLLEMODEL

 

Ledelsen må give frihed til den enkelte og samtidig være til stede - måske mindre med gode råd og regelsæt, men mere som rollemodel og den der kan lytte og stille uddybende spørgsmål. Det er vigtigt, at personalets vilkår er afstemt efter virkeligheden, hvor der på den ene side forventes ”hardcore” faglig viden, handlekraft og resultatorienteret adfærd, og på den anden side involvering i menneskelige dynamikker, som ikke så let lader sig beskrive, og hvor der ikke findes nogen facitliste.

 

TILBAGEBLIK

 

Forfatterne af disse afsnit var i 1992, for at bruge en kliché, heldige at være på rette sted til rette tid. Vi fik mulighed for at bruge vore fag til det vi inderst ide gerne ville, den ultimative omsorg, og at se ideerne bære frugt. Derfor kom vi begge til med hospice at opleve den bedste periode i vort professionelle liv. Et stort privilegium.

 

Hans Torben Henriksen | Mobil: 25 64 59 47 | Email: birhans@post8.tele.dk